De-a lungul istoriei sale, Organizația Națiunilor Unite (ONU) a încurajat diversitatea și a promovat drepturile și bunăstarea persoanelor cu dizabilități, inclusiv diferențele de învățare și dizabilitățile de dezvoltare. În acest context, pentru a încuraja țările să ia măsuri de creștere a gradului de conștientizare cu privire la persoanele cu Tulburări de Spectru Autist (TSA) din întreaga lume, Adunarea Generala ONU din 18 decembrie 2007 a declarat în mod unanim ca ziua de 2 aprilie să fie declarată anual – Ziua Mondiala de Conștientizare a Autismului în scopul de a evidenția și de a contribui la îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu autism, astfel încât ei sa poată duce o viață plină și semnificativă.
În acest an sărbătorim cea de-a paisprezecea Zi Mondială de Conștientizare a Autismului – 2 aprilie 2021, alături de comunitatea internațională, care se va reuni pentru a aprinde în culoarea albastră sute de mii de clădiri și case din comunități din întreaga lume, drept semn de recunoaștere a persoanelor cu autism și a celor care îi iubesc și îi susțin.În această zi întreaga lume va participa la unirea modelului puzzle format din piese albastre, roșii, galbene și violete, care reflectă complexitatea și unicitatea spectrului autismului.
Nu există o modalitate mai bună de a sărbători această zi decât prin a deveni conștienți de caracteristicile persoanelor cu această afecțiune și de modul în care toți putem face un mic efort pentru a ne crește propria înțelegere și a promova bunătatea.
În acest an, evenimente și activități educaționale prietenoase cu autismul, vor avea loc pe parcursul întregii luni, cu scopul de a crește înțelegerea și acceptarea persoanelor cu autism, de a încuraja sprijinul la nivel mondial și de a inspira o lume mai amabilă și mai incluzivă.
Împreună, continuăm:
- Să sporim conștientizare și acceptarea persoanelor cu autism;
- Să fim un catalizator pentru cercetări care îmbunătățesc calitatea vieții;
- Să sporim screeningul timpuriu în perioada copilăriei și să intervenim în timp util.
- Să îmbunătățim tranziția la maturitate.
- Să asigurăm accesul la informații și servicii de încredere pe durata vieții.
Tulburările de spectru autist (autism) reprezintă un grup de tulburări de dezvoltare psihologică profundă a copilului, caracterizate printr-o deteriorare calitativă severă în interacţiune socială reciprocă, comunicare și comportament.Persoanele cu TSA prezintă deseori și alte afecțiuni, cum ar fi: epilepsia, depresia, anxietatea și tulburarea de hiperactivitate cu deficit de atenție (ADHD). Nivelul de funcționare intelectuală la persoanele cu ASD este extrem de variabil, de la retard mintal sever la niveluri superioare ale coeficientului de inteligență.
Potrivit statisticilor Organizației Mondiale a Sănătății, numărul copiilor cu TSA este în creştere, fiind înregistraţi un copil cu autism la 60 nou-născuţi.
Autismul este o dizabilitate complexă, pe tot parcursul vieții, care apare în mod obișnuit în copilăria timpurie și poate avea impact asupra abilităților sociale, comunicării, relațiilor și autoreglării unei persoane. Autismul este definit de un anumit set de comportamente și este o „stare de spectru” care afectează oamenii în mod diferit și în grade diferite. Deși în prezent nu există o singură cauză unică de autism, diagnosticul precoce ajută o persoană să primească sprijinul și serviciile de care are nevoie, ceea ce poate duce la o viață de calitate plină de oportunități.
Rata autismului la nivel global este ridicată, iar lipsa de înțelegere are un impact enorm asupra indivizilor, familiilor și comunităților acestora. Stigmatizarea și discriminarea asociate cu diferențele neurologice rămân obstacole substanțiale în calea diagnosticării și a tratamentului în majoritatea țărilor din lume.
Din cauza pandemiei (COVID-19), poate fi dificil pentru cei ce îngrijesc de persoane cu TSA să utilizeze instrumente eficiente pentru a face față întreruperilor regimului stabilit de viață a copiilor, adolescenților și adulților cu autism. Din aceste motive devine deosebit de actual să ne unim pentru a accepta aceste persoane și a le oferi maximala noastră susținere.
Fapte despre autism (sursa: www.autismspeaks.org )
- Unul din 160 de copii are o tulburare a spectrului de autism (TSA).
- TSA-urile încep în copilărie și tind să persiste în adolescență și la maturitate.
- În timp ce unele persoane cu TSA pot trăi independent, altele au dizabilități severe și necesită îngrijire și sprijin pe tot parcursul vieții.
- Intervențiile psihosociale bazate pe dovezi, precum tratamentulcomportamental și programele de formare a abilităților părinților, pot reduce dificultățile de comunicare și comportamentul social, cu un impact pozitiv asupra bunăstării și calității vieții pentru persoanele cu TSA și îngrijitorii acestora.
- Intervențiile pentru persoanele cu TSA trebuie să fie însoțite de acțiuni mai ample pentru a face mediile fizice, sociale și atitudinale mai accesibile, incluzive și de susținere.
- La nivel mondial, persoanele cu TSA sunt adesea supuse stigmatizării, discriminării și încălcărilor drepturilor omului. La nivel global, accesul la servicii și asistență pentru persoanele cu TSA este inadecvat.
- Circa 28% dintre copiii cu vârstă de 8 ani cu TSA au comportamente auto-vătămătoare: traumatizarea capului, mușcarea brațelor și zgârierea pielii sunt printre cele mai frecvente.
- Înecul rămâne o cauză principală de deces pentru copiii cu autism și reprezintă aproximativ 90% la copii cu vârsta de 14 ani și mai tineri.
- Studiile recente sugerează că autismul afectează aproximativ unu la sută dintre europeni, care reprezintă peste cinci milioane de persoane în UE.
- Nu există nici un remediu pentru tulburările din spectrul autist! Odată ce ați fost diagnosticat, este o afecțiune pentru tot restul vieții și cercetările demonstrează că activitățile la locul de muncă care încurajează independența pot crește abilitățile zilnice și pot reduce simptomele autismului.
Menționăm că, în Republica Moldova, nu este organizată colectarea eficientă şi corectă a datelor epidemiologice din motivul nedezvoltării unor metode statistice adecvate cu privire la TSA. Din datele disponibile din rapoartele statistice medicale putem estima, că în anul 2017, incidența prin tulburări de dezvoltare psihologică, care conform ICD-10 include TSA, a constituit 246 de persoane din care 205 copii, iar prevalența a ajuns la 1422 de cazuri din care 299 sunt copii. Totodată în anul 2017 – 263 de persoane, inclusiv 210 copii, au fost încadrați în grad de dizabilitate pe motiv de TSA.
În ultimii 30 de ani, numărul cazurilor raportate de autism a crescut rapid în toate țările în care s-au efectuat studii de prevalență. Această creștere se datorează parțial creșterii gradului de conștientizare a acestei afecțiuni în rândul profesioniștilor din domeniul sănătății, a părinților și a populației largi, modificărilor criteriilor de diagnosticare pentru autism, copiii fiind diagnosticați la o vârstă mai mică.
Ce cauzează autismul?
Factorii genetici de risc ai autismului
Cercetările ne spun că autismul tinde să se desfășoare în familii. Modificările anumitor gene cresc riscul ca un copil să dezvolte autism. Dacă un părinte poartă una sau mai multe dintre aceste modificări genetice, acestea pot fi transmise unui copil (chiar dacă părintele nu are autism). Alteori, aceste modificări genetice apar spontan într-un embrion timpuriu sau spermatozoizii și/sau ovulele care se combină pentru a crea embrionul. Majoritatea acestor modificări genetice nu cauzează autism de la sine. Pur și simplu cresc riscul de tulburare.
Factorii de risc de mediu ai autismului
Cercetările arată, de asemenea, că anumite influențe asupra mediului pot crește sau reduce și mai mult riscul de autism la persoanele care sunt predispuse genetic la tulburare. Creșterea sau scăderea riscului pare a fi mică pentru oricare dintre acești factori de risc:
Risc crescut
- Vârsta avansată a părinților (oricare dintre părinți).
- Sarcina și complicațiile la naștere (de exemplu, prematuritate extremă (înainte de 26 de săptămâni), greutate redusă la naștere, etc.
Scăderea riscului
- Vitamine prenatale care conțin acid folic, înainte și la concepție și în sarcină.
Niciun efect asupra riscului
Fiecare familie are o experiență unică cu un diagnostic de autism, iar pentru unii corespunde cu momentul vaccinărilor copilului lor. În același timp, oamenii de știință au efectuat cercetări ample în ultimele două decenii pentru a determina dacă există vreo legătură între vaccinările din copilărie și autism. Rezultatele acestei cercetări sunt clare: vaccinurile nu provoacă autism.
Provocări asociate autismului
Simptomele de bază a autismului sunt provocările (dereglările) de comunicare socială și comportamente limitate, repetitive. În autism, aceste simptome pot să apară încă din copilărie (deși pot să nu fie recunoscute) și persistă toată viață
Multe persoane cu autism au probleme senzoriale. Acestea implică de obicei supra-sau sub-sensibilități la sunete, lumini, atingeri, gusturi, mirosuri, dureri și alți stimulenți. Autismul este, de asemenea, asociat cu rate ridicate ale anumitor condiții fizice și psihice.
Copiii și adulții cu autism întâmpină dificultăți în comunicarea verbală și non-verbală. De exemplu, pot să nu înțeleagă sau să folosească în mod necorespunzător limba vorbită (aproximativ o treime din persoanele cu autism sunt nonverbale), gesturile, contactul vizual, expresiile faciale, tonul vocii, etc.
Comportamente restricționate și repetitive
Comportamentele limitate și repetitive variază foarte mult în spectrul autismului și pot include:
- mișcări repetitive ale corpului (de exemplu, balansare, înclinare, rotire, alergare înainte și înapoi);
- mișcări repetitive cu obiecte (de ex. roți, bastoane, pârghii de răsturnare);
- repetarea în limbaj sau mișcare, cum ar fi repetarea aceluiași cuvânt sau sunet;
- comportamente ritualice (de exemplu, îndoirea obiectelor, atingerea repetată a obiectelor într-o ordine stabilită);
- Comunicare atipică nonverbală, inclusiv evitarea contactului vizual, oferirea de puține expresii faciale sau monotonie;
- Preferă jocul solitar sau paralel, mai degrabă decât să se angajeze în joc asociativ sau cooperativ cu alți copii;
- Preferința pentru jocul previzibil, structurat, față de jocul spontan;
- interese înguste sau extreme, interes puternic și persistent pentru un anumit subiect, o parte a unei jucării sau a unui articol;
- necesitatea unei rutine și rezistență la schimbare (același program zilnic, meniu de masă, haine, drum spre școală).
Printre riscurile (provocările) de ordin medical asociate autismului se menționează următoarele:
- tulburări condiționate de hiperactivitate și deficit de atenție, afectează circa 30 – 60% dintre copiii cu autism;
- mai mult de jumătate dintre copiii cu autism au probleme cronice de somn;
- tulburările de anxietate afectează până la 40% dintre copiii și adolescenții cu TSA;
- depresia afectează aproximativ 7% dintre copii și 26% dintre adulții cu autism;
- copiii cu autism au de aproape opt ori mai multe șanse de a suferi de una sau mai multe tulburări gastro – intestinale, decât alți copii;
- o treime din persoanele cu autism suferă de epilepsie (convulsii).
Problemele de sănătate asociate autismului se extind pe întreaga durată a vieții – de la copii mici la vârstnici. Aproape o treime (32%) de copii cu vârste cuprinse între 2 și 5 ani cu autism sunt supraponderali și 16% dintre ei – sunt obezi. Intervenția timpurie în tratament și susținerea persoanelor cu autism – pot îmbunătăți substanțial abilitățile lor de învățare, comunicare, adaptare socială, precum și dezvoltare a creierului.
În Republica Moldova funcționează Centre specializate de intervenție pentru copii și adulți cu tulburări din spectrul autist (TSA). În acest sens, Guvernul a aprobat Hotărârea nr. 234 din 24-04-2019 pentru aprobarea Regulamentului-cadru privindorganizarea și funcționarea Centrului specializatde intervenție în tulburări de spectru autist și aStandardelor minime de calitate.
Scopul creării centrelor specializate de intervenție pentru tulburări de spectru autist constă în asigurarea asistenței copiilor și tinerilor adulți cu TSA sau risc de apariție al acestora, oferirea de suport părinților pentru realizarea maximă a potenţialului de dezvoltare a copilului și suportul tinerilor adulți, în vederea reabilitării medico-sociale, incluziunii sociale și educaționale, precum și prevenirea abandonului și instituționalizării al acestei categorii.
Menționăm că, screening testul de depistare precoce al autismului copiilor, care au atins vârsta de 1 an și 9 luni, se aplică în Republica Moldova de către medicul de familie.
Alăturați-vă pentru Luna Mondială a Conștientizării Autismului pentru a răspândi bunătatea și conștientizarea autismului!
Mesajele de comunicare în cadrul Lunii de conștientizare a autismului
Bunătatea este:
- Bunătatea este inclusivă pentru toată lumea, indiferent de diferențe.
- Bunătatea este înțelegerea faptului că nu toată lumea experimentează lumea la fel ca și tine.
- Bunătatea înseamnă a vedea valoarea în toți oamenii.
- Bunătatea nu judecă pe cineva care bate din mâini când se entuziasmează.
- Bunătatea nu se uită când copilul cuiva are dificultăți în public, ci întreabă dacă are nevoie de ajutor.
- Bunătatea se concentrează pe capacitatea cuiva, în loc de dizabilitate. Bunătatea păstrează o minte deschisă dacă cineva nu pare să-i placă contactul vizual.
- Bunătatea se adresează cuiva cu dizabilități, precum și celui care îi îngrijește.
- Bunătatea invită pe cineva în grupul tău când vezi că sunt singuri.
Valeriu Boian, coordonator SSSSP Ștefan Vodă